Algito Nanda Windra yang menderita kulit mengelupas atauEpidermolysis Bullosa butuh uluran tangan pemerintah dan dermawan
Menuju rumahnya, saya menelusuri pantai dengan ombak pesisir berdebur. Debur ombak mengantarkan saya ke sebuah keluarga sederhana, yaitu pasangan suami-istri Uwin (47) dan Al Asrita (39) di Kampung Pasar Taratak, Kenagarian Teratak, Kecamatan Sutra, Kabupaten Pesisir Selatan. Menaiki kendaraan roda dua bermotor, dari Painan sampai ke lokasi ini, memakan waktu dua jam.
Saat saya tiba, Sabtu (25/12/2016), sekitar pukul 10.00, aktivitas masyarakat Kampung Pasar sudah berdenyut. Di kampung ini, Algito Nanda Windra (3) atau yang kerap disapa Gito, anak bungsu Uwin dan Al Asrita yang menderita penyakit kulit kerap mengelupas itu, terbaring lemah tanpa baju di atas kasur kecil di rumahnya. Kedua orang tuanya mengipas-ngipas tubuh yang kulitnya mengelupas itu.
Sejak lahir, ayahnya mengisahkan pada sumbarsatu.com, Gito menderita penyakit yang cukup aneh.
"Penyakit yang diderita Gito membuat kulitnya mengelupas kemerahan. Setiap kali disentuh sedikit saja, Gito merasa sakit," kata Uwin, yang tak punya kerja tetap ini, dengan ,menatap sedih anaknya.
Penyakit yang diderita Gito, sejenis penyakit langka yang jarang sekali ditemukan di dunia. Secara statistik, jumlah penderita ini tak mencapai hitungan jari. Penyakit kulit mengelupas atau dalam bahasa medisnya disebut Epidermolysis Bullosa , merupakan penyakit yang kini belum diketahui obatnya.
Di rumah yang tak cukup luas itu, Gito sedang terbaring. Terlihat jemari tangannya seperti menyatu lantaran terekat oleh cairan yang keluar kulit yang mengelupas itu. Hal itu membuat kondisi Gito begitu memprihatinkan. Bahkan, rambutnya kini berangsur rontok.
Penyakit itu juga menyebabkan kulit di bagian lutut kiri Gito sudah hilang terkelupas, hingga membuatnya tak bisa meluruskan kakinya. Bahkan saat berjalan terpatah-patah, Gito mengalami kesulitan karena jari-jari kakinya yang mulai melekat.
Rasa sakit yang semakin meradang karena kulit sekujur tubuhnya terus bermunculan lepuhan-lepuhan yang mengelupas kulitnya. Sesekali ia menjerit kesakitan. Air matanya meleleh entah sudah berapa banyak. Anak seusia di bawah lima tahun itu kini menahan sakit yang demikian sakit.
Saat lahir, cerita Al Asrita, ibu Gito, kulit yang berwarna kemerahan dan mengelupas. "Sejak lahir Gito telah mengalami kulit melepuh berwarna merah. Sejak keluar dari bedung, penyakitnya itu semakin parah saja," kata ibunya dengan wajah sedih.
Tak kunjung sembuh penyakit Gito, kedua pasangan ini membawa Gito ke bidan di kampungnya. Al Asrita saat melahirkan Gito juga dibantu bidan kampung ini. Bidan itu menyarankan untuk diobat dan ditangani medis secara intensif di Rumah Sakit Umum M. Djamil Padang. Saat di RSU M Djamil, hasil diagnosa tim medis, Gito mengidap penyakit Epidermolysis Bullosa (EB).
"Anehnya, sakit yang diidap Gito, terkadang ia mengeluh kesakitan, kadang tidak pernah mengeluh dan tak pernah pula selalu merengek kesakitan, Gito kadang seperti anak "normal"," kata Uwin dengan penuh keheranan.
Penyakit Epidermolysis Bullosa sudah menyerang bagian mulut Gito, pantat dan kepala, sehingga ia hanya mampu makan-makanan yang agak lunak saja. Menurut dokter, Gito tidak diperbolehkan mengonsumsi terlalu banyak kalori agar tubuhnya tidak mengalami pemulihan.
"Sakit yang diderita Gito memaksanya tidak diperkenankan minum air susu ibunya lesat mulut atau diisap, melainkan melalui lobang hidungnya dengan cara menitikkannya," terang ibunya.
Gito tumbuh menjadi seorang anak yang mendapat perhatian penuh dari kedua orang tuanya, malah masyarakat kampung memberi perhatian yang tak terkira.
Keluarga Gito bukan keluarga yang berada. Secara ekonomi, keluarga ini tergolong miskin. Tentu mereka sangat berharap pihak Pemerintah Kabupetan Pesisir Selatan dan pada dermawan bisa mencarikan jalan keluar derita Gito ini.
"Tak banyak yang saya pinta, saya hanya berharap Gito bisa sembuh seperti anak-anak yang lainnya, "tutupnya sambil berdoa. Amin. (MIN)
